Vincent HURTELLE et moi même vous donnons rendez vous à LONG (80) pour le téléthon 2007
venez nombreux
au programme : animations des différentes associations du village avec concour de pêche, de tartes
animation musicale organisé par le Club des Jeunes (leur blog)
et le samedi après midi un circuit est mis en place pour pouvoir pédaler aux côtés de grands champions du cyclisme comme Nicolas Guilia vice champion d'europe et Thomas Janson multiple champion de Normadie ou courir en compagnie de Mathilde Lagui une athléte de l'équipe de France
une tombola sera également organisée les lots sont des maillots dédicassés et le gros lot est le cuissard de Christophe RIMERO de l'équipe SAUNIER DUVAL
si vous voulez venir est que vous voulez des détails envoyer moi un mail
tousegauxavelo@hotmail.fr
un petit mot de la maman de Perrine et Jérémy
lettre d'une maman adressée aux habitants de LONG
A l'occasion du Téléthon, j'aimerais vous faire connaître2 de mes 3 enfants, Perrine et Jérémy que beaucoup connaissent dans le village pour leurs activités. Depuis leur naissance, ils sont atteints d'une maladie génétique appelée "Amblyopie", en d'autre termes "déficience visuelle".
Celle-ci se manifeste par un manque de pigmantation oculaire, plus connue sous le nom d'"albinisme", en y ajoutant isolé car seul les yeux sont touchés par le géne. Quand on sait que ce gène est le même que celui de la mucovisidose, ils ont eu de la chance. Ils sont porteurs d'un handicap reconnu à plus de 80%.
Malgré cela, ils sont forts et gais et se battent dans ce qu'ils entreprennent. Ils espèrent, comme beaucoup que la recherche qui a énormément avancé continuera, grâce entre autres aux dons faits au Téléthon, à leur procurer un peu de lumière.
Moi, je suis fière d'eux, de leur "bataille" au quotidien et je les aime énormément.
C'est pourquoi je vous demande, pour eux et pour toutes les autres personnes atteintes d'une maladie génétique, de faire le 36 37 , les 7 et 8 décembre et/ou de venir participer aux manifestations qui auront lieu ces 2 jours dans notre village de LONG.
merci pour eux
Leur maman Patricia
